ＩＢＤネットワーク被災地応援＆情報交換(仮)ブログ

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ようやっと情報をオープンに・・・いいことですな

PS:個別ページに行くとツイートできますね・・・すばらしい！

クローン病で検索しても３位表示ですかすごすぎですね
前々から潰瘍性大腸炎で３位に表示されるのは知っていたのですが

１．難病情報センター｜クローン病 特定疾患情報
２．クローン病 – Wikipedia
３．潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会「大阪IBD」

内容って患者会のイベントぐらいしか載せてないのですけれど~(=^‥^A アセアセ・・・

こっちにも宣伝しておかなきゃですね

Vo.初音ミク
作詞：小説P（真亜弥）
作曲：keidaiP（nakachan）
イラスト：上宮忍
作品No.156

同病患者仲間の真亜弥さんとのコラボ曲です。
歌詞がリストカットをテーマにしていて、ちょっと暗いですが
さわやかな曲調でノリのイイ曲に仕上がったかなと思います。

本来、作曲に手を染めようとした動機が
自分が入院したときとか、
作詞したり作曲したりして長期入院生活を意義あるものに出来れば

音楽って聴くことはもちろん楽しい
自分で歌えればもっと楽しい
さらに自分で伴奏付けられればなお楽しい
もっというと自分が作詞作曲できればいうことなし

残念ながら作詞する能力は低いみたいなので
作曲のほうでだれかとコラボができればいいのだけれど
なかなか相手が見つからなかったわけで
真亜弥さん　ありがとう　またコラボよろしくね

宮城県沖でM9.0の巨大地震
大変なことがおきました。

こういうときこそのIBDネットワークだと思うのですが
具体的に困ってる患者さんとかから要望が来るといったこともないわけで
いまいち動きが見えない

社会的にはTwitterという便利なツールがあって
役に立つハッシュタグがいくつも立っているので
#jishin : 地震一般に関する情報
#j_j_helpme : 救助要請
#anpi : 安否確認
#311care : 医療系被災者支援情報
よほど特殊なことがない限り、
出番がないのかも知れませんね

吉川みきさんというシンガーソングライターさんの闘病日記
「病床からのIN MY LIFE」という本を読んでます。

今日は、初音ミクの誕生日なのに
何をやってるんでしょうね

おとといミクの誕生日動画をアップしたワケですが、
いつもの１０倍ぐらいの根気を使って仕上げて
もうこれ以上根気の要る物は作れそうにない

ってことでMMDは卒業しようと思う！

本来、作曲に手を染めようとした動機が
自分が入院したときとか、難病で入院している患者さんが
作詞したり作曲したりして長期入院生活を意義あるものに出来れば

音楽って聴くことはもちろん楽しい
自分で歌えればもっと楽しい
さらに自分で伴奏付けられればなお楽しい
もっというと自分が作詞作曲できればいうことなし

残念ながら作詞する能力は低いみたいなので
作曲のほうでだれかとコラボができればいいのだけれど
なかなか相手が見つからないわけですよ

結論からいうと作詞の勉強でもしてみるか
テーマは入院中の何かなわけだから
ちょっとでも参考になりそうな闘病日記があれば読んでみようか
ってのが動機なわけ

はてさて、こんなので果たして作詞ができるのでしょうか？

体調は抜群にいい気がするのですが？

なぜかCRP４．２と改善せず。

ED＋ペンタサのみでは、寛解維持が難しいと主治医の判断により
今月から北野病院に転院することになりました。

通い始めて一週間（３回）も通院してますが、検査検査で
ちっとも治療が始まらない・・・
血液検査の結果以外、トリワケテ症状があるわけではないのでいいのですが、
痛みとかあったら、たまったものじゃないだろうな？

それはさておき、２週間後からレミケード投与が始まりそうです。
いよいよ食事が見えてきた・・・ワクワク

書くことなかったもん・・・しょうがない

そろそろ
一番山場と言われてる
禁煙３日目も無事終了しそうで
ようやっと
あれだ

「クローン病患者は禁煙すべき！」とか言われ続けて幾年月

肩身の狭い思いから脱却だよ☆

昔は、良かったと思うようになると歳かなって思うのだが

クローン病になった当時（１０年前）、
同じ患者さんたちで
テニスをやられてる仲間に入れてもらって
お腹の痛みを堪えながらも参加してみて
同じ患者さんとも思えないぐらい、
皆さん明るく楽しく生きておられる姿を見て
生きててよかった、
こんなにも生きる喜びを感じたことはなかった。

すごく感謝しています。

当時、お世話になったかたがたとも
テニスの集まりがなくなり
いつしか疎遠になり
お会いすることもなくなってしまった。
すこし寂しい。
みなさん今もお元気でお過ごしなのでしょうか？

クローン病患者さんで作詞なんてされてるかたっておられるのだろうか

たぶん、バンドとかやられるかたとかはいらっしゃるので
作詞されるかたもいらしゃるものと信ずる。

同病患者さんが作られた歌詞に曲付けてみたいなーと思うのです。

ついでに同じ趣味をもってるひとって興味あるので、お話もしてみたいな。
もし気が合えば、グループなんか組みたいかも

最近クローン病の治療の主ってレミケードに移ってきているようで
エレンタールオンリーで絶食されてるかたって少なくなってきているのかな

とは思うのですが
ちょっと質問

他のクローン病患者さんの体験とか呼んでいると
１日７Pとか８Pとかされてて、
１日４Pでなんとかなってる自分に少し疑問を感じてるのです。

エレンって何パックされてますか？